Στις κοινωνικές αλληλεπιδράσεις, τα άτομα που ανήκουν στο αυτιστικό φάσμα συχνά βιώνουν αμηχανία, η οποία δεν προέρχεται μόνο από τη νευροδιαφορετικότητα τους.
Μια απλή φράση μπορεί να προκαλέσει απογοήτευση και να ενισχύσει την αίσθηση της απομόνωσης. Η Δρ Aimee Grant, Επίκουρη Καθηγήτρια Δημόσιας Υγείας στο Πανεπιστήμιο του Swansea, περιγράφει μια προσωπική εμπειρία που αναδεικνύει αυτές τις προκλήσεις.
Κατά τη διάρκεια ενός ιατρικού ραντεβού, η Δρ Grant ενημέρωσε τον επαγγελματία υγείας ότι είναι αυτιστική. Αυτό το χαρακτηριστικό επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνεί και κατανοεί πληροφορίες. Ωστόσο, η αντίδραση του ιατρού ήταν να υποστηρίξει ότι «όλοι είναι λίγο αυτιστικοί», μια φράση που έχει ξανακούσει πολλές φορές και που την έχει αφήσει με αίσθημα απογοήτευσης. Αυτή η δήλωση δείχνει την έλλειψη κατανόησης σχετικά με τις πραγματικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα στο αυτιστικό φάσμα.
Σύμφωνα με την ίδια, αυτό συμβαίνει παντού, από τα ιατρεία μέχρι τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Από πού, όμως, προέρχεται η ιδέα ότι τα αυτιστικά χαρακτηριστικά είναι απλώς μια καθολική ανθρώπινη συμπεριφορά, απλώς σε υπερβολικό βαθμό; Η ίδια αναλύει διεξοδικά το συγκεκριμένο φαινόμενο, που ενοχλεί τα άτομα που ανήκουν στο φάσμα.
Είμαστε όλοι αυτιστικοί;
«Για να απαντήσουμε σε αυτό, θα πρέπει να κατανοήσουμε τι είναι ο αυτισμός. Ο αυτισμός είναι μια δια βίου νευροαναπτυξιακή διαφορά. Είτε γεννιέσαι είτε δεν γεννιέσαι στο φάσμα. Δεν είναι κάτι που αναπτύσσεται με την πάροδο του χρόνου» δηλώνει η καθηγήτρια.
Αυτό συμβαίνει, εξηγεί, επειδή οι διαγνωστικές πρακτικές και οι κλινικές παραδοχές βασίζονται σε μια στενή ιδέα για το πώς «μοιάζει» το φάσμα του αυτισμού. «Αποτυγχάνει να αναγνωρίσει ότι πολλά αυτιστικά άτομα – αλλά κυρίως κορίτσια και γυναίκες – «κρύβουν» τον αυτισμό τους, το λεγόμενο masking. Αυτό σημαίνει ότι καταπιέζουν τη φυσική αυτιστική τους συμπεριφορά για να μειώσουν την πιθανότητα αρνητικής αντίδρασης από τους γύρω τους. Ευτυχώς η αναγνώριση της συγκάλυψης αλλάζει, αν και αργά» επισημαίνει.
Στην ουσία, η πηγή του άγχους των ατόμων στο φάσμα, αλλά και οι προκλήσεις, προκύπτουν από τις αλληλεπιδράσεις με τους άλλους ανθρώπους, ως αποτέλεσμα των νευρολογικών διαφορών. «Ο αυτισμός επηρεάζει τον τρόπο με τον οποίο βιώνουμε τον κόσμο, τον τρόπο με τον οποίο επικοινωνούμε και τον τρόπο με τον οποίο επεξεργαζόμαστε τις αισθητηριακές πληροφορίες» τονίζει. Επιπλέον, πολλά άτομα δυσκολεύονται με τους έντονους ήχους, το φως και τις υφές. «Αυτές οι εμπειρίες μπορεί να αυξομειώνονται ανάλογα με το πόσα δύσκολα πράγματα μας έχουν ήδη συμβεί εκείνη την ημέρα, τα επίπεδα των ορμονών μας και, κατά συνέπεια, το πόσο εξουθενωμένοι είμαστε ήδη» υπογραμμίζει.
Πού μπορούν να βρουν ανακούφιση; Οι ρουτίνες είναι ένα κομμάτι που προσφέρει ηρεμία, ενώ μια άλλη κίνηση είναι η αυτοδιεγερτική συμπεριφορά, το λεγόμενο stimming, που μπορεί να περιλαμβάνει χτυπήματα ή την επαναλαμβανόμενη κίνηση ενός αντικειμένου. «Αυτές οι επαναλαμβανόμενες κινήσεις μπορούν να μας βοηθήσουν να ηρεμήσουμε ή να ρυθμίσουμε την αισθητηριακή υπερφόρτωση» εξηγεί. «Όταν διδάσκω για τον αυτισμό, μερικές φορές ζητώ από τους μαθητές να σκεφτούν πώς αντιδρούν σε αισθητηριακή δυσφορία ή διαταραχή. Συνήθως υπάρχει ένας μακρύς κατάλογος πραγμάτων. Για παράδειγμα, ενοχλούνται από τα έργα στο δρόμο, από την αίσθηση των ρούχων ή αγχώνονται από μια μετακόμιση στο σπίτι. Όλα αυτά είναι ανθρώπινα χαρακτηριστικά. Αλλά δεν σημαίνουν ότι είστε αυτιστικοί» τονίζει.
Το αυξημένο άγχος, επίσης, δεν είναι απαραίτητα σημάδι της νευροαναπτυξιακής διαταραχής: «Το να παρατηρείτε δυνατούς θορύβους ή να έχετε άγχος για αλλαγές είναι απολύτως φυσιολογικό. Αλλά δεν σημαίνει ότι ο εγκέφαλός σας είναι καλωδιωμένος με τον ίδιο τρόπο όπως κάποιος που είναι αυτιστικός» συμπληρώνει.
Πόσο διαφέρει ένα άτομο στο φάσμα
Η πιο σημαντική διαφορά μεταξύ αυτιστικών και μη αυτιστικών ατόμων έγκειται στη συχνότητα και στην ένταση των παραπάνω φαινομένων. Οι έρευνες δείχνουν ότι τα αυτιστικά άτομα έχουν σημαντικά υψηλότερα ποσοστά αισθητηριακής ευαισθησίας, επικοινωνιακών διαφορών, επαναλαμβανόμενης συμπεριφοράς και κοινωνικών δυσκολιών σε σχέση με τα μη αυτιστικά άτομα. «Για τα περισσότερα αυτιστικά άτομα, αυτά δεν είναι πράγματα που συμβαίνουν μια φορά στο τόσο. Είναι σταθερά χαρακτηριστικά της ζωής. Ενώ αναμένουμε ότι περίπου το 3% των ανθρώπων θα είναι αυτιστικοί, μόνο περίπου το 1% των ενηλίκων διαγιγνώσκεται» λέει η καθηγήτρια.
Επομένως, το ότι όλοι ανήκουν στο φάσμα είναι απλά ένας μύθος που ισοπεδώνει αυτές τις διαφορές. Υποδηλώνει ένα φάσμα από το «καθόλου αυτιστικός» έως το «πολύ αυτιστικός», με όλους να εντάσσονται κάπου σε αυτή τη γραμμή. Αν και η παρανόηση είναι κατανοητή, δεδομένου ότι δεν υπάρχει ένα βιολογικό τεστ που θα έδινε μια σαφή απάντηση, δε γίνεται κάποιος να είναι «λίγο» αυτιστικός, σύμφωνα με την καθηγήτρια.
Από την άλλη, πολλοί ερευνητές του αυτισμού υποστηρίζουν ότι δεν θα έπρεπε να χωρίζονται τα αυτιστικά άτομα σε διαφορετικές ομάδες, καθώς οι ανάγκες υποστήριξης μπορεί να διαφέρουν από μέρα σε μέρα. Άλλοι αντιπαθούν τον όρο «φάσμα αυτισμού» επειδή μπορεί να είναι παραπλανητικός. «Πολύ συχνά παρερμηνεύεται ως μια σταθερή γραμμική κλίμακα. Στην πραγματικότητα, ο αυτισμός είναι πολυδιάστατος. Διαφορετικοί άνθρωποι έχουν διαφορετικούς συνδυασμούς δυνάμεων, αναγκών και εμπειριών. Δύο αυτιστικά άτομα μπορεί να έχουν ελάχιστα κοινά εκτός από τη διάγνωσή τους» διευκρινίζει.
Εν τέλει, το «όλοι είμαστε αυτιστικοί» ακυρώνει την καθημερινή εμπειρία των ατόμων, απορρίπτοντας τις καθημερινές τους προκλήσεις. Γι’ αυτό, η καθηγήτρια προτείνει, την επόμενη φορά που κάποιο αυτιστικό άτομο εξομολογηθεί την εμπειρία του, να μην τη συγκρίνουμε με τη δική μας ήπια δυσφορία, αλλά να χρησιμοποιήσουμε την ενσυναίσθηση. «Γιατί όχι, δεν είναι όλοι “λίγο αυτιστικοί”. Και το να το λέμε αυτό δεν μας βοηθάει – μας δυσκολεύει να μας δουν, να μας ακούσουν και να μας υποστηρίξουν» καταλήγει.
