Το 2023, η Diana Keys (Νταϊάνα Κιζ), μια γυναίκα 65 ετών από το Clevedon του North Somerset, έλαβε μια διάγνωση που θα άλλαζε δραματικά τη ζωή της: Νόσος του κινητικού νευρώνα (MND).
Αυτή η ασθένεια είναι προοδευτική και εκφυλιστική, επηρεάζοντας τα κινητικά νευρικά κύτταρα και οδηγώντας σε σταδιακή απώλεια της ικανότητας του ατόμου να περπατά, να μιλά, να τρώει και ακόμη και να αναπνέει χωρίς μηχανική υποστήριξη. Δυστυχώς, δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή τη νόσο, με τους γιατρούς να εκτιμούν ότι η Diana έχει μόνο 2-5 χρόνια ζωής.
Η πρώτη ένδειξη ότι κάτι δεν πήγαινε καλά εμφανίστηκε το 2020, όταν η Diana άρχισε να βιώνει ανεξήγητες πτώσεις. «Έπεσα στο μπάνιο και χτύπησα το κεφάλι μου στο ντους. Όταν συνέβη αυτό 2-3 φορές, συνειδητοποίησα ότι έπρεπε να επισκεφτώ έναν γιατρό», αναφέρει η ίδια.
Ο γενικός της ιατρός την παρέπεμψε σε νευρολόγο, ο οποίος διενήργησε εξετάσεις ηλεκτρομυογραφίας (ΗΜΓ) για την αξιολόγηση της ηλεκτρικής δραστηριότητας των μυών της. Ωστόσο, ο νευρολόγος απέρριψε τις ανησυχίες της Diana, αποδίδοντας τα συμπτώματα στην ψυχολογική πίεση που προκλήθηκε από το πρόσφατο διαζύγιό της.
Οι πτώσεις, άλλωστε, αποτελούν ένα συχνό φαινόμενο στους γηραιότερους ενήλικες, με τις μελέτες να δείχνουν ότι 1 στα 3 άτομα άνω των 65 ετών βιώνει τουλάχιστον μία πτώση ετησίως. Τα συμπτώματα της Diana, ωστόσο, δεν περιορίστηκαν στις πτώσεις. Λίγο αργότερα, εμφάνισε μυϊκές συσπάσεις, ενώ παρατήρησε και αδυναμία στη φωνή της. «Ήμουν σίγουρη ότι το πρόβλημα δεν ήταν ψυχολογικό. Έχω παλέψει με την κατάθλιψη στο παρελθόν και ξέρω πώς είναι. Αυτό ήταν διαφορετικό. Τα προβλήματα ήταν σωματικά», είπε.
Αποφασισμένη να βρει απαντήσεις, πίεσε τον γιατρό της ώστε να δρομολογήσει περαιτέρω εξετάσεις. Η διάγνωση ήρθε τον Μάιο του 2023.
Μια διάγνωση που άλλαξε τη ζωή της
Τα νέα ήταν σοκαριστικά. «Ο γιατρός απλώς μου είπε: «Δεν υπάρχει θεραπεία και η πρόγνωση είναι μεταξύ 2-5 ετών». Έπαθα υστερία», παραδέχτηκε η Diana. Παρά τη διάγνωση, ωστόσο, προσπάθησε να συνεχίσει τη ζωή της, διατηρώντας τη θέση της ως διευθύντρια σε δημοτικό σχολείο μέχρι τον Νοέμβριο του 2024 και βρίσκοντας παρηγοριά στη ρουτίνα.
Με την πάροδο του χρόνου, ωστόσο, τα συμπτώματά της επιδεινώθηκαν. «Το να γίνεις από φροντιστής, φροντιζόμενος είναι απίστευτα δύσκολο. Ξυπνάω κάθε μέρα και σκέφτομαι ότι μπορώ να περπατήσω σωστά, αλλά δεν μπορώ κι αυτό είναι κάτι που πρέπει να αποδεχτώ», εξομολογείται.
Μια νέα πραγματικότητα
Η Diana προχωρά ήδη σε προσαρμογές στο σπίτι της, ώστε να ανταποκρίνεται στις νέες της ανάγκες. Σχεδιάζει να διευρύνει τις πόρτες για τη στιγμή που θα χρειαστεί να κινείται με αναπηρικό αμαξίδιο, ενώ με τη βοήθεια της Ένωσης για τη Νόσο του Κινητικού Νευρώνα, διαμόρφωσε τον κήπο της, ώστε να είναι πιο ασφαλής.
Αδιασφισβήτητα, η ασθένεια έχει επιβαρύνει την καθημερινότητά της. Η κόπωση είναι συντριπτική, η ομιλία της συγκεχυμένη και η κινητικότητά της ασταθής. «Μου αρέσει να μαγειρεύω για την οικογένεια και να διοργανώνω γεύματα, αλλά δεν μπορώ να το κάνω πια. Το να τρώω με άλλους είναι πλέον ντροπιαστικό, γιατί το φαγητό κολλάει στο λαιμό μου», λέει. «Οι κοινωνικές συναναστροφές είναι δύσκολες, γιατί η ομιλία και το περπάτημα απαιτούν τόσο μεγάλη προσπάθεια. Αναγκάστηκα επίσης να κόψω τα μαλλιά μου, γιατί δεν μπορούσα να τα διαχειριστώ πια», προσθέτει.
Βρίσκοντας τη δύναμη να υποστηρίξει άλλους ασθενείς
Παρά τις προκλήσεις, η Diana έχει βρει σκοπό στην ευαισθητοποίηση για την ασθένεια και τη συμμετοχή σε ομάδες υποστήριξης, για να βοηθήσει τους άλλους να νιώθουν λιγότερο μόνοι.
«Η εξέλιξή μου είναι σχετικά αργή, οπότε ελπίζω να έχω όσο περισσότερο χρόνο γίνεται», δήλωσε. Παραδέχθηκε ότι υπάρχουν στιγμές που αισθάνεται μόνη, αλλά έχει αποφασίσει να εστιάσει στα θετικά. «Το χιούμορ και η ευγνωμοσύνη με κρατούν σε εγρήγορση. Έχω τόσους πολλούς λόγους για να ζω», λέει χαρακτηριστικά.
Μια ασθένεια που δεν γνωρίζει όρια
Η νόσος του κινητικού νευρώνα κέρδισε την παγκόσμια προσοχή μέσω του φυσικού Stephen Hawking, ο οποίος διαγνώστηκε το 1963 και του δόθηκαν μόλις 2 χρόνια ζωής. Αψηφώντας τις πιθανότητες, έζησε για 55 ακόμη χρόνια, προσφέροντας πολλά στην επιστήμη.
Αν και κάθε περίπτωση είναι διαφορετική, η Diana ελπίζει ότι η ιστορία της θα ενθαρρύνει τους ανθρώπους να ακούνε το σώμα τους, να αναζητούν δεύτερες γνώμες και να εκτιμούν την κάθε στιγμή.
