Σημαντικά εμπόδια στην πληροφόρηση και την επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας εξακολουθούν να βιώνουν οι ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα στην Ελλάδα, σύμφωνα με την 9η πανευρωπαϊκή έκθεση του οργανισμού Lung Cancer Europe (LuCE).
Η έκθεση αυτή, η οποία εξετάζει τις εμπειρίες των ανθρώπων που πλήττονται από τη νόσο σε 27 χώρες της Ευρωπαϊκής Περιφέρειας του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, έχει στόχο την ενίσχυση του ρόλου των ασθενών και των φροντιστών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με την φροντίδα τους.
Η ελληνική έκδοση της έκθεσης βασίζεται στις απαντήσεις 172 συμμετεχόντων, που αντιπροσωπεύουν το 8,4% του συνολικού δείγματος της μελέτης. Παρά το γεγονός ότι το 93,5% των Ελλήνων συμμετεχόντων θεωρεί ότι η πρόσβαση σε ιατρικές πληροφορίες είναι «πολύ σημαντική», περίπου το 33,8% δηλώνει ότι δεν έλαβε τις απαραίτητες πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία και τη φροντίδα τους.
Περίπου το 22,9% των ερωτηθέντων ανέφερε ότι δεν κατανόησε πλήρως τις πληροφορίες που τους δόθηκαν, ενώ μόλις το 31,4% δήλωσε ότι τις κατανόησε πλήρως. Αυτά τα ευρήματα υποδεικνύουν την ανάγκη για καλύτερη επικοινωνία και υποστήριξη από την ιατρική ομάδα.
Επιπλέον, σχεδόν το 40% των συμμετεχόντων αντιμετώπισε δυσκολίες στην επεξεργασία και συγκράτηση των πληροφοριών, λόγω του συναισθηματικού φορτίου που συνδέεται με τη διάγνωση και την ασαφή επικοινωνία από την πλευρά των γιατρών.
Συγκριτικά με την υπόλοιπη Ευρώπη, οι Έλληνες συμμετέχοντες εμφανίζουν ελαφρώς καλύτερη πρόσβαση στις πληροφορίες (το ποσοστό που δήλωσε ότι έλαβε ό,τι χρειαζόταν ήταν υψηλότερο από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο: 66,3% έναντι 59,8%) αλλά εξακολουθούν να εντοπίζουν σοβαρά εμπόδια. Για παράδειγμα, η ανεπαρκής επικοινωνία με τους γιατρούς αναφέρθηκε από το 38,7% των συμμετεχόντων στην Ελλάδα, έναντι 28,2% στον μέσο ευρωπαϊκό όρο. Επιπλέον, το 27,5% ανέφερε ότι δεν απαντήθηκαν όλες οι ερωτήσεις του, ενώ το 25,4% θεώρησε την πληροφόρηση ελλιπή.
«Κατά την εμπειρία μου, δεν υπήρξε πλάνο που μου γνωστοποιήθηκε. Υπήρξε διχογνωμία των γιατρών και ήταν πολύ αγχωτικό να προβλέψω τι ήταν το καλύτερο όταν έμαθα ξαφνικά για την ασθένειά μου», ανέφερε ένας από τους συμμετέχοντες στην έρευνα.
Η φωνή των ασθενών (και φροντιστών) ζητά να ακουστεί
Η συντριπτική πλειοψηφία των ασθενών (92,3%) θεωρεί ότι οι απόψεις και οι προτιμήσεις τους πρέπει να λαμβάνονται υπόψη κατά τη λήψη θεραπευτικών αποφάσεων. Παρόλα αυτά, μόλις το 18,3% αισθάνεται ότι η γνώμη του έχει όντως βαρύτητα στη θεραπευτική διαδικασία, ποσοστό σημαντικά χαμηλότερο από τον αντίστοιχο ευρωπαϊκό μέσο όρο (29%).
Η συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις για τη θεραπεία τους εξακολουθεί να είναι περιορισμένη. Μόνο το 59,8% των Ελλήνων δηλώνει ότι το θεραπευτικό πλάνο εναρμονίστηκε με τις προσωπικές του προτιμήσεις. Εξίσου, το 58,1% εκφράζει ικανοποίηση για το επίπεδο συμμετοχής του στη λήψη αποφάσεων, αποτέλεσμα που πλησιάζει τον ευρωπαϊκό μέσο όρο (59,5%), αλλά αποκαλύπτει ότι σχεδόν 4 στους 10 δεν αισθάνονται ότι είχαν ουσιαστικό ρόλο. Παράλληλα, το 90,3% των φροντιστών που συμμετείχαν στην έρευνα ανέφερε ότι η άποψή τους θα πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στις συζητήσεις για τη θεραπεία και την περίθαλψη, ενώ περισσότεροι από τους μισούς (51,2%) θεωρούν ότι πρέπει να έχει σημαντική βαρύτητα.
Οι ασθενείς ζητούν περισσότερο χρόνο για συμβουλευτική από τους θεράποντες γιατρούς, καθώς και παροχή πληροφοριών σε γραπτή μορφή. Η έκθεση επισημαίνει ότι η αποτελεσματική επικοινωνία είναι προϋπόθεση για την κοινή λήψη αποφάσεων και την ενίσχυση της εμπιστοσύνης ασθενούς-ιατρού. Ιδιαίτερα τονίζεται η ανάγκη για απλές, ξεκάθαρες εξηγήσεις σχετικά με τα διαθέσιμα θεραπευτικά σχήματα, τις παρενέργειες, την τοξικότητα των φαρμάκων και τη συνολική επίδραση στην ποιότητα και διάρκεια ζωής του ασθενούς.
Ψυχολογική στήριξη και κοινωνικά δικαιώματα: ένα παραγνωρισμένο κενό
Η έρευνα καταγράφει μια ηχηρή έλλειψη υποστήριξης στους ανθρώπους που έρχονται αντιμέτωποι με τη διάγνωση του καρκίνου του πνεύμονα. Το 90,3% των Ελλήνων συμμετεχόντων δήλωσε ότι δεν είχε καμία πρόσβαση σε ψυχολογική ή άλλη συμβουλευτική υποστήριξη. Πάνω από το 55% δεν έλαβε ψυχολογική στήριξη, ενώ πολλοί συμμετέχοντες εξέφρασαν ανάγκη για άμεση παραπομπή σε ειδικούς συμβούλους μετά τη διάγνωση.
Επιπλέον, σημαντικά ποσοστά ασθενών ανέφεραν ελλείψεις και σε άλλους κρίσιμους τομείς: το 45,5% δεν είχε ενημέρωση για κοινωνικά δικαιώματα και παροχές, το 42,2% δεν έλαβε πληροφορίες για τη διαχείριση των παρενεργειών των θεραπειών και το 35% περίπου δήλωσε απουσία πληροφόρησης για διατροφή και τη φυσική άσκηση.
Το μήνυμα της έκθεσης: Ενδυνάμωση μέσω διαλόγου
Η 9η Έκθεση LuCE καταλήγει στο εξής συμπέρασμα: Οι επαγγελματίες υγείας χρειάζεται να προσφέρουν πλήρη, κατανοητή και σαφώς διατυπωμένη πληροφόρηση στους ασθενείς με καρκίνο του πνεύμονα, τόσο για τη φύση της νόσου όσο και για τις θεραπευτικές και υποστηρικτικές επιλογές που έχουν στη διάθεσή τους. Αυτή η πληροφόρηση πρέπει να ανταποκρίνεται στις προσωπικές ανάγκες και προτιμήσεις κάθε ασθενούς. Παρότι η πλειονότητα των συμμετεχόντων στην έρευνα αναγνωρίζει τη σημασία της ενημέρωσης, περίπου ένας στους πέντε δηλώνει ότι δεν κατανοεί επαρκώς τον καρκίνο του πνεύμονα ή τις σχετικές πληροφορίες που αφορούν τη διάγνωση και τις διαθέσιμες θεραπείες.
Για να ενισχυθεί η συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις, είναι κρίσιμο οι γιατροί να υιοθετήσουν μια πιο ουσιαστική και αποτελεσματική προσέγγιση στην επικοινωνία τους. Η κοινή λήψη αποφάσεων προϋποθέτει ενεργό διάλογο και αμοιβαίο σεβασμό. Ωστόσο, στην πράξη, περισσότεροι από τους μισούς ασθενείς δηλώνουν ότι η θεραπεία που ακολουθούν δεν αντανακλά τις προσωπικές τους επιθυμίες. Τα σημαντικότερα εμπόδια που αναφέρονται είναι η δυσκολία στην επικοινωνία με τους γιατρούς και η χρήση σύνθετης, δύσκολα κατανοητής ιατρικής γλώσσας.
