Μια νεαρή γυναίκα, μητέρα δύο παιδιών έχει παραμορφωθεί εξ αιτίας σπάνιας ασθένειας. Έχει γεμίσει στο πρόσωπο και στο σώμα με χιλιάδες όγκους ! Πάσχει από σοβαρή νευροϊνωμάτωση, ασθένεια, που έχει τις ρίζες της στα γονίδια. Μετά τη γέννηση του δεύτερου παιδιού της, η νόσος, ήταν σε έξαρση και η ζωή της πήρε εφιαλτική τροπή.
Η Charmaine Sahadeo, 38 ετών, είναι απογοητευμένη γιατί η ασθένεια την απομάκρυνε το σύζυγό της. Μένει στο σπίτι χωρίς να μπορεί να μπορεί να βγεί έξω.
Η Charmaine είναι από το Τρινιντάντ ισχυρίζεται ότι είχε σχεδόν πάντα τη νευροϊνωμάτωση, αλλά ότι οι όγκοι ήταν ελάχιστα αισθητοί προτού γεννήσει το δεύτερο παιδί της, που είναι τώρα 15 ετών.
Λέει ότι από τότε ο αριθμός των όγκων έχει αυξηθεί ραγδαία και παρόλο που έχει υποβληθεί σε δύο χειρουργικές επεμβάσεις σε μια προσπάθεια να διευκολύνει την κατάστασή της, έχει εξαντλήσει πλέον τις θεραπευτικές επιλογές στην πατρίδα της και ελπίζει να βρει βοήθεια από άλλα μέρη του κόσμου.
«Έχω ένα από τα πιο σοβαρά περιστατικά νευροϊνωμάτωσης στον κόσμο. Εδώ στο Τρινιντάντ δεν υπάρχει βοήθεια για μένα καθόλου. Υποβλήθηκα σε δύο χειρουργικές επεμβάσεις για να προσπαθήσω να απομακρύνω μερικούς από τους όγκους, αλλά αναπτύχθηκαν ξανά. Έχω τρεις τεράστιους όγκους στο πόδι μου και έναν μεγάλο στο πλευρό μου. Μόνο στο κεφάλι και το πρόσωπό μου υπάρχουν ίσως τρεις χιλιάδες ή περισσότεροι όγκοι», λέει η ίδια.
Συμπλήρωσε πως ζει περιμένοντας την κατάλληλη θεραπεια « Πριν από δύο χρόνια ταξίδεψα σε μια κλινική στο Μέριλαντ των ΗΠΑ για τέσσερις ημέρες και ήταν σε θέση να με βοηθήσουν. Θα ήθελα να επιστρέψω εκεί ή να δοκιμάσω οπουδήποτε αλλού που θα μπορούσαν να με βοηθήσουν, είτε αυτό είναι στις Η.Π.Α. ή στο Ηνωμένο Βασίλειο, ή οπουδήποτε στην Ευρώπη και στην Αυστραλία. Εδώ στο Τρινιντάντ είναι αδύνατο να με βοηθήσουν πια».
Τι είναι η νευροϊνωμάτωση
Η νευροϊνωμάτωση είναι μια γενετική διαταραχή του νευρικού συστήματος. Επηρεάζει κυρίως τον τρόπο με τον οποίο σχηματίζονται και αναπτύσσονται τα νευρικά κύτταρα. Προκαλεί την ανάπτυξη όγκων στα νεύρα. Συνήθως οι όγκοι είναι καλοήθεις, αλλά μερικές φορές μπορούν να γίνουν καρκινικοί.
Υπάρχουν τρεις τύποι νευροϊνωμάτωσης:
Ο τύπος 1 (NF1) προκαλεί αλλαγές δέρματος και παραμορφωμένα οστά. Αρχίζει συνήθως στην παιδική ηλικία. Μερικές φορές τα συμπτώματα είναι παρόντα κατά τη γέννηση.
Ο τύπος 2 (NF2) προκαλεί απώλεια ακοής, εμβοές (κουδούνισμα στα αυτιά) και κακή ισορροπία. Τα συμπτώματα συχνά ξεκινούν κατά τα εφηβικά χρόνια.
Ο τρίτος τύπος ονομάζεται σβαννομμάτωση (Schwannomatosis) και προκαλεί έντονο πόνο. Είναι ο πιο σπάνιος τύπος.
Γενετικές εξετάσεις χρησιμοποιούνται επίσης για τη διάγνωση των NF1 και NF2. Δεν υπάρχει θεραπεία ίασης.
Η υπάρχουσα θεραπεία μπορεί μόνο να βοηθήσει στον έλεγχο των συμπτωμάτων.
Προσοχή σκληρές εικόνες:
Η Charmaine Sahadeo, όπως είναι σήμερα
Δείτε το σχετικό βίντεο
tilestwra.com
