«Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ» – Έκκληση για τον μικρό ήρωα που δίνει μάχη για τη ζωή του

Κοινοποίηση:
1

Με αφίσες στους δρόμους των πόλεων, μηνύματα σε διασήμους και με κάθε μέσο το οποίο διαθέτουν προσπαθούν απλοί πολίτες να κάνουν αυτό που θα έπρεπε να είχε ήδη κάνει η κυβέρνηση, να βοηθήσουν τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ που δίνει μάχη για τη ζωή του.

Εκτός από την επίσημη σελίδα που έχει δημιουργεί από τους γονείς του παιδιού και ονομάζεται «Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη Ραφαήλ» υπάρχει και ένα group που φέρει τον τίτλο «Καμπάνια για τον Παναγιώτη Ραφαήλ». Εκεί οι φίλοι του μικρού ήρωα που πάσχει από μία εξαιρετικά σπάνια ασθένεια, γονιδιακής μορφής, προσπαθούν να κινητοποιήσουν ο ένας τον άλλον, ενώ παράλληλα ζητούν από ανθρώπους που ασκούν επιρροή στα Μέσα να μιλήσουν ανοιχτά για τον Παναγιώτη Ραφαήλ. Τυπώνουν αφίσες, επικοινωνούν με όποιον μπορεί να υψώσει τη φωνή του και να μιλήσει στα social media και στα μέσα μαζικής ενημέρωσης για τον Παναγιώτη Ραφαήλ.

Η ασθένεια από την οποία πάσχει ο Παναγιώτης Ραφαήλ ονομάζεται Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής, με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια. Το σκεύασμα που χορηγείται σε ενέσιμη μορφή είναι επί της ουσίας ένας ιός στο εσωτερικό του οποίου έχει θωρακιστεί το στέλεχος του γονιδίου που λείπει στον οργανισμό. Σε μωρά μέχρι 24 μηνών μόλις χορηγηθεί ο ιός, αρχίζει να δρα και το γονίδιο ξεκινά να παράγει την απαραίτητη πρωτεΐνη που λείπει στον οργανισμό. Έτσι έχουμε την έναρξη αποκατάστασης της βλάβης. Το φάρμακο δεν μπορεί να χορηγηθεί σε μωρά άνω των 24 μηνών, διότι απλώς τότε το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στον ιό-θεραπεία και τον σκοτώνει. Γι’ αυτό, αυτοί οι τέσσερις μήνες που απομένουν για τον Παναγιώτη Ραφαήλ είναι τόσο σημαντικοί.

Φιλανθρωπική βραδιά διοργανώνει ο Δήμος Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας

Ο Δήμος Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας διοργανώνει μια φιλανθρωπική βραδιά την Παρασκευή 11 Οκτωβρίου στην πλατεία της Λίμνης, για τον μικρό Παναγιώτη Ραφαήλ.

«Από την ηλικία των τριών μηνών ο Παναγιώτης Ραφαήλ διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής με προσδόκιμο επιβίωσης τα δύο χρόνια χωρίς θεραπεία.

»Το παιδί πρέπει να μεταφερθεί άμεσα στην Αμερική, προκειμένου να του γίνει θεραπεία και να σωθεί.

»Την Παρασκευή 11/10 οι Walkman The Band θα είναι εκεί να βοηθήσουν με τον δικό τους τρόπο, ώστε να μαζευτούν τα χρήματα για τον μικρό!

»ΟΛΟΙ ΜΑΖΙ ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΚΑΝΟΥΜΕ ΤΑ ΠΑΝΤΑ» αναφέρει η ανακοίνωση του Δήμου Μαντουδίου, Λίμνης και Αγίας Άννας.

ΚΟΙΝΟΠΟΗΣΗ:

10 Σχόλια

  1. Λοιπόν επειδή μπορεί να ήταν οποιοδήποτε παιδί στη θέση αυτού του αγγελουδιου ας κάνουν κάτι επιτέλους κάποιος εφοπλιστής κάτι να γίνει. Ο κόσμος έχει ευαισθητοποιηθεί έλεος πια. Θα συμφωνήσω με τον σχολιαστή «Ψηλός» ότι αν ήταν μουσουλμανακι θα είχε κάνει τη θεραπεία κιολας. Ξυπνάτε Εσείς πλούσιοι εφοπλιστές ένα μωράκι κινδυνεύει ο χρόνος που μένει για τη θεραπεία αυτού του παιδιού είναι ελάχιστος. Σκεφτείτε την απόγνωση αυτών των γονιών.

  2. Οσο για το κρατος κ τους πολιτικους που εχουμε κ ψηφιζουμε, συγνωμη αλλα θα προσβαλω τα μπουρδελα αν πω κατι

  3. Αυτα τα λαμογια οι Μαρινακηδες Σαββιδηδες Μελλισανιδηδες, Βαρδινογιννηδες που ειναι; τα κοπροσκυλα οι μεγαλοπαπαδες που ειναι; αν ηταν κανενα μουσουλμανακι θα τρεχανε να το σωσουν για να δειξουν καλο προσωπο στην Ευρωπη. Η κυρια Μαριαννα που ειναι; μονο με τον Σακη φωτο ξερει να βγαζει; ουστ κοπροσκυλα ολοι σας, μονο ο αολος Ελληνας μπορει να βοηθησει. Οσο για τις τραπεζες; ας γελασω, θα βοηθησουν οι αιμοτορουφηχτρες;

  4. Ο Βασιλελης χαθηκε γιατί το Υπουργείο καθυστερούσε να δωσει την Εντολή εκταμίευσης τών χρημάτων πού συγκεντρωθηκαν απο τον Ερανο. Καί αυτό γιατί προχώρησε ο Ερανος χωρίς να έχει γίνει Αιτηση γιά να εκδοθεί η σχετική Αδεια..διαδικασία άκρως χρονοβόρα. Η καλύτερη λύση είναι κάποιος να αναλάβει την δαοανη νοσηλείας κάποιος χορηγός όπως πχ Ιδρυμα Νιάρχου, Ιδρυμα Λάτση, Τράπεζες κοκ.

  5. Υπάρχει λογαριασμός κάπου για το παιδάκι αυτό, να βάλουμε από το υστέρημά μας για μια ακόμα φορά, αφού έχουμε ένα ανάλγητο Κράτος ?
    Κικίλια που είσαι ? Ξέρω νιόπαντρος είσαι, αλλά σε χρειάζονται και άλλοι.
    Κούλη οι ίματζ μάκερς δεν σου είπαν ότι είναι καλή περίπτωση για προβολή ? Πολάκη ψευτόμαγκα ?
    Λοιποί του Τσιπριστάν ?
    Από το ΠΑΜΕ κάπου ανάμεσα στά καδρόνια και τις καρατιές, μήπως να βοηθήσετε το παιδάκι ?
    Άει στα τσακίδια όρνεα της πολιτικής ζωής του τόπου μας. Ανάλγητα τομάρια όλοι σας.
    Ο Ιερόνυμος ακούει ή από το πάχος κολλήσανε τα αυτιά του ? Ρε θεομπαίχτες ιεράρχες, τι ψυχή θα παραδώσετε ? Που είναι η Εκκλησία σε τέτοιες περιπτώσεις ? Σε λάθρο ήξερες να πας να ταΐζεις βγάζοντας το Εγκόλπιον και τον Σταυρό ?
    Λοιποί της εκκλησίας θα κουνηθείτε για την περίπτωση αυτή ?
    Από την αριστοκρατία μας, (να ‘τανε έτσι οι άριστοι….) καμία κυρία λεφτού που να θέλει να προβληθεί ?
    Κάποια πολυεθνική, μεγαλοεταιρεία ή ΠΑΕ που να θέλει να αποσβέσει έξοδα, προβαλλόμενη με το κοινωνικό της έργο ?
    Κανένα κανάλι ανάμεσα στις ειδήσεις και τις δράσεις?
    ΝΤΡΟΠΉ ΜΑΣ !!!

  6. Αυτό το παιδάκι και κάθε ελληνόπουλο που έχει πρόβλημα υγείας είναι ΥΠΟΧΡΕΩΣΗ του ελληνικού κράτους. Δεν γίνεται κάθε φορά οι γονείς του εκάστοτε παιδιού να περνάνε έναν Γολγοθά γιατί οι Κούληδες και οι Τσίμπλες αντί να ασχοληθούνε με τα ελληνόπουλα ασχολούνται με τους τζιχαντιστές εισβολείς! Είχαμε την κατάρα να γεννηθούμε Έλληνες τελικά σε ένα μεγάλο μπουρδέλο, γιατί αν ήταν Ιταλάκι, Γαλλάκι ή οποιασδήποτε άλλης εθνικότητας το παιδάκι θα είχε σωθεί απο την πρώτη μέρα. Αν ζητήσουν βοήθεια απο ποδοσφαιρικές ομάδες ή τον ΟΠΑΠ που έχουν άπειρο χρήμα πιστεύω πως θα ανταποκριθούνε θετικά, όπως θα δώσει και ο απλός Έλληνας μουτζωμένος πολίτης.

  7. Ξερω οτι το Χαμογελο του παιδιου βοηθαει.κ.Γιαννοπουλε δεν κανετε καποια κινηση να βοηθηθη & αυτο το μωρο;

    1. Ποιο χαμογελο λες?? Πες που ειναι ο Κουλης? Που ειναι ο Αλεξης? Που ειναι η Φωφη? Που ειναι οι υπολοιποι 297 βολευτες?? Που ειναι αυτοι που ψηφισες?? Που ειναι η επισημη εκκλησια με την τεραστια περιουσια?? Που ειναι ο αρχιεπισκοπος οι μητροπολιτες με τις κουρσαρες και τις μεγαλοκοιλιες?? Χαμενο θα παει και αυτο το παιδακι οπως πηγε το αλλο μικρο παιδακι ο Παναγιωτης Βασιλελλης τοτε. Πατα στο youtube να θυμηθεις και να κλαψεις…

      1. Ξαναδιάβασε τι έγραψες φίλε μου κ σκέψου ότι οι γονείς του μπορεί να διαβάσαν την ανάρτηση σου.

Leave a Response